Environ 24 000 décès fœtaux sur 20 semaines de gestation surviennent chaque année aux États-Unis, selon les Centers for Disease Control and Prevention. En outre, environ 10 pour cent des grossesses cliniquement reconnues finissent par une fausse couche, selon The American College of Obstetricians and Gynécologues. Les parents qui perdent des bébés pendant la grossesse — que ce soit tôt ou tard — souffrent souvent d’un profond sentiment de chagrin à un moment où ils anticipent une telle joie. Au cours des deux dernières années, une équipe d’infirmières du Centre de naissance de Cleveland Clinic Fairview Hospital a remanié son programme de deuil périnatal pour aider ces parents à faire face à leur situation.
Offrir un soutien au deuil dans tout l’hôpital
Kathy Ballantine, infirmière infirmière du personnel du Centre de naissance de Fairview, a dirigé la charge pour étendre le programme de deuil périnatal de l’hôpital en 2014. Elle et cinq autres infirmières sont membres du Centre de naissance Families ayant subi une perte précoce (F.E.E.L.) Comité qui facilite le programme et diffuse le message sur l’importance des services périnatals de deuil.
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Il y a deux ans, les membres du comité ont assisté à une conférence d’une semaine sur la perte périnatale organisée par Resolve Trough Sharing, un organisme à but non lucratif qui offre de la formation sur les soins en cas de deuil. « Nous avions tous le désir et la compassion d’aider les patients, mais la conférence nous a aidés à traiter les patients en deuil », explique Ballantine. Le plus important à emporter de la conférence a été la nécessité d’éduquer les autres départements de l’hôpital Fairview. Les infirmières se sont rendu compte que les patients arrivant au service des urgences avec une fausse couche ne recevaient pas le même niveau de soutien émotionnel que les femmes qui subissent une perte de grossesse ultérieure au centre de naissance.
« La façon dont le personnel de santé prend soin et communique avec les familles qui subissent des pertes influe grandement sur la façon dont ils quittent l’hôpital et entrent dans le long processus d’adaptation à une nouvelle vie sans enfant », Ballantine explique. Elle et ses collègues dispensent maintenant une formation et une formation sur le programme F.E.E.L. de l’hôpital au service des urgences, aux centres de chirurgie et aux obstétriciens. Cette année, Ballantine s’est entretenue avec des résidents du campus principal de la Clinique Cleveland. « C’était une étape importante, et nous en voyons les avantages », dit-elle.
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Mais il est plus difficile de former d’autres fournisseurs de soins de santé que vous ne le pensez. « Même certaines personnes dans le domaine médical ne saisissent pas pourquoi c’est important », dit-elle. « Le bébé n’est pas né, alors pourquoi les gens ont-ils besoin d’aide ? Ces patients sont souvent laissés en deuil sans soutien, même de la part de leurs familles. L’une des façons dont Ballantine impressionne le personnel hospitalier que la perte périnatale peut être dévastatrice consiste à présenter des modèles de fœtus à divers stades de développement, comme 12 semaines et 20 semaines. Cela attire leur attention, alors Ballantine parle des services offerts par F.E.E.L.
Composantes du programme F.E.E.L.
Lorsque les patients qui éprouvent une la mort fœtale sont admis au centre de naissance, l’unité tente d’équipe une infirmière expérimentée avec une infirmière plus récente. Si possible, les infirmières qui ont tendance à ces patients ne se voient pas attribuer d’autres mamans qui travaillent parce que la transition d’une chambre avec une famille désemparée à une famille remplie de joie est très difficile.
F.E.E.L. a un programme à deux niveaux, selon que la perte de grossesse est précoce ou tardive :
- Pertes précoces — Lorsque les femmes perdent un bébé à moins de 20 semaines de gestation, il n’y a souvent pas de bébé à voir ou à tenir. Les mères reçoivent un ange tricoté pour qu’elles aient quelque chose de tangible à tenir pour leur rappeler leur bébé. Les infirmières offrent également des conseils sur le deuil et les pertes, ainsi qu’un dossier à emporter contenant de l’information et des ressources sur la perte de grossesse.
- Mort fœtale — En plus des conseils de deuil, les infirmières offrent aux femmes qui perdent leurs bébés à plus de 20 semaines de gestation une tenue pour leurs bébés et la possibilité de prendre des photos avec elles. Bien que cela semble souvent étrange pour les mères au début, les infirmières expliquent que le fait d’avoir les photos a aidé beaucoup d’autres familles à surmonter leur deuil — qu’elles regardent les photos peu après, des mois ou même des années après. Les infirmières prennent également les empreintes de pas et les empreintes de main du bébé. La pastorale est appelée, si on le demande, pour un baptême ou une bénédiction.
Chaque action est conçue pour rendre le bébé spécial et permettre à la famille de se sentir connecté à son bébé. Les infirmières offrent aux familles un débouché pour faire le deuil, ce qui leur est souvent cathartique. Ballantine se souvient d’un père qui a perdu des filles jumelles à la fin de la grossesse. « Il a demandé s’il pouvait danser avec eux parce qu’il voyait toujours danser avec eux lors de leurs mariages », dit-elle. Les infirmières jouaient de la musique douce dans la pièce pour les danses père-fille.
« C’est incroyable la transformation chez les patients lorsqu’ils savent qu’il est correct de faire le deuil de ces bébés », explique Ballantine.
Pour de nombreuses femmes, le groupe de soutien mensuel dirigé par Ballantine est la partie la plus utile de F.E.E.L. Pendant la séance non structurée d’une heure et demie, les familles qui ont perdu des enfants partagent leurs sentiments. Ils parlent de tout, de la façon de répondre aux questions sur le nombre d’enfants que vous avez à quoi dire aux membres de la famille élargie qui ne sont pas favorables. « Ils veulent savoir qu’ils ne sont pas fous du deuil de ce bébé et qu’il y a d’autres personnes qui l’ont traversée et qui sont allées de l’autre côté », explique Ballantine.
Tous les aspects de la F.E.E.L. — des soins aux patients lorsqu’ils apprennent que leur bébé est mort jusqu’à un service commémoratif annuel pour les bébés organisé chaque année en octobre — sont conçus pour soulager la douleur des familles en deuil. « La perte périnatale est une perte beaucoup moins importante dans la société », explique Ballantine. « Ces familles méritent notre soutien. »